Mukowiscydoza jest przewlekłą chorobą genetyczną. W Polsce żyje z nią około 1800 osób. Choroba dotyka przede wszystkim układu oddechowego i pokarmowego. W płucach gromadzi się gęsty śluz, który sprzyja zakażeniom i utrudnia oddychanie. Leczenie wymaga regularnych inhalacji, fizjoterapii oddechowej, przyjmowania leków i stałej opieki specjalistów.
Choć osoba z mukowiscydozą może na pierwszy rzut oka wyglądać na zdrową, jej codzienność często jest podporządkowana leczeniu.
Mukowiscydozy nie widać. Dlatego potrzebna jest edukacja
Jak podkreśla Sylwia Ból, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą – Oddział w Gdańsku, jednym z największych problemów pozostaje niewystarczająca wiedza społeczna na temat choroby.
Mukowiscydozy nie widać. Osoba chora może wyglądać zupełnie zdrowo, dlatego często trudno jest otoczeniu zrozumieć, z jak dużym obciążeniem i jak wymagającym leczeniem mierzy się każdego dnia – mówi Sylwia Ból
Wciąż pojawiają się także podstawowe nieporozumienia dotyczące samej choroby. Dotyczy to między innymi sytuacji, gdy dziecko z mukowiscydozą rozpoczyna naukę w szkole lub przedszkolu.
Czasem pojawia się pytanie: „Czy ono może zarazić inne dzieci?”. To pokazuje, jak bardzo potrzebna jest edukacja. Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, nieuleczalną, nie można się nią zarazić – podkreśla wiceprezes gdańskiego oddziału Towarzystwa
Dlatego organizacja od lat prowadzi między innymi „Lekcje Empatii”, podczas których uczniowie i nauczyciele dowiadują się, czym jest mukowiscydoza i jak wspierać osoby przewlekle chore.
Gdański oddział wspiera około 200 osób
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą – Oddział w Gdańsku działa już od 30 lat. Obecnie obejmuje wsparciem około 200 osób, przede wszystkim z województwa pomorskiego, ale także z warmińsko-mazurskiego, zachodniopomorskiego, kujawsko-pomorskiego i podlaskiego. Podopieczni są w bardzo różnym wieku. Są wśród nich niemowlęta, dzieci, nastolatkowie i osoby dorosłe.
Towarzystwo finansuje między innymi fizjoterapię domową, konsultacje z rehabilitantami, pomoc psychologiczną i dietetyczną, a także wsparcie prawne i socjalne. Osoby dorosłe mogą korzystać również z projektów związanych z aktywizacją zawodową, szkoleń i kursów podnoszących kwalifikacje.
Nowe leki zmieniły życie wielu chorych
W ostatnich latach sytuacja części pacjentów wyraźnie się poprawiła. Duże znaczenie miało wprowadzenie w 2022 roku terapii przyczynowych, czyli modulatorów CFTR.
U osób, które mogą z nich korzystać, obserwujemy mniej zaostrzeń choroby, mniej hospitalizacji i zdecydowanie lepsze codzienne funkcjonowanie. Dla wielu pacjentów jest to ogromna zmiana jakości życia i szansa na planowanie przyszłości w sposób, który wcześniej był znacznie trudniejszy – zaznacza Sylwia Ból
Zmienia się również struktura wiekowa osób korzystających ze wsparcia organizacji. Przed wprowadzeniem nowych terapii około 75 proc. podopiecznych gdańskiego oddziału stanowiły dzieci. Dziś coraz większą grupą są osoby dorosłe. Nie oznacza to jednak, że problem choroby został rozwiązany. Nie wszyscy pacjenci mogą korzystać z modulatorów CFTR. Zależy to między innymi od rodzaju mutacji. Inna jest także sytuacja osób po przeszczepieniu płuc.
Dla części chorych codzienność nadal oznacza intensywne leczenie, częste zaostrzenia i hospitalizacje, w tym co najmniej dwutygodniowe antybiotykoterapie dożylne.
„Przeskocz Mukowiscydozę”
Jedną z największych kampanii organizowanych przez gdański oddział Towarzystwa jest „Przeskocz Mukowiscydozę”. W tym roku akcja odbywa się już po raz ósmy. Jej symbolem jest skakanka. Podskoki mogą wspierać fizjoterapię oddechową, ponieważ ruch pomaga w odrywaniu zalegającej w płucach wydzieliny i ułatwia jej usuwanie.
W ramach kampanii organizowane są między innymi piknik rodzinny w Parku Reagana w Gdańsku, Ogólnopolska Sztafeta Szpitali, konkursy „Mistrz Skoków na Skakance” i „Przeskocz Mukowiscydozę razem ze mną”, akcja dla szkół „Przeskocz Mukowiscydozę z klasą” oraz konsultacje fizjoterapeutyczne dla podopiecznych.
W roku jubileuszowym Towarzystwo przeprowadziło również akcję „MukoWyzwanie”. Jedna z pracowniczek organizacji pokonała ponad 600 kilometrów z Lublina do Gdańska, przemieszczając się kajakiem, rowerem i pieszo. Celem przedsięwzięcia było przede wszystkim zwrócenie uwagi na chorobę i potrzeby osób, które z nią żyją.
Gdańsk rozświetli się dla chorych na mukowiscydozę
Światowy Dzień Mukowiscydozy jest kolejną okazją do nagłaśniania problemów chorych. W Gdańsku charakterystyczne miejskie obiekty zostaną we wtorek podświetlone na czerwono i zielono.
Symboliczne gesty mają przypominać, że osoby z mukowiscydozą chcą uczyć się, pracować, zakładać rodziny i prowadzić aktywne życie. Choroba nie powinna oznaczać izolacji ani wykluczenia.
Najważniejsze jest, żeby osoby z mukowiscydozą mogły być traktowane jak wszyscy inni – bez litości, bez strachu i bez wykluczenia. Choroba jest częścią ich życia, ale nie powinna definiować człowieka – podsumowuje Sylwia Ból
Komentarze (0)