To będzie widoczny z daleka znak solidarności, ale przede wszystkim próba przypomnienia, że za nazwą choroby stoją konkretni ludzie i ich codzienne życie.
Gdańsk w międzynarodowej akcji Light It Blue
W niedzielny wieczór wiadukt w ciągu ul. Kościuszki rozbłyśnie na niebiesko. W ten sposób miasto włącza się w globalną kampanię Light It Blue, organizowaną co roku z okazji Międzynarodowego Dnia Zespołu Angelmana, obchodzonego właśnie 15 lutego.
Podświetlenia charakterystycznych obiektów odbywają się w wielu krajach jednocześnie. Niebieskie światło pojawia się na mostach, wieżowcach, halach widowiskowych i budynkach publicznych, tworząc symboliczny łańcuch wsparcia na całym świecie.
W poprzednich latach w akcji uczestniczyły między innymi Wodospad Niagara, Burj Khalifa czy katowicki Spodek. Dzięki temu temat choroby dociera do milionów ludzi, którzy wcześniej mogli o niej nie słyszeć.
Międzynarodowy Dzień Zespołu Angelmana
15 lutego to szczególna data dla rodzin, lekarzy, terapeutów i organizacji wspierających osoby chore. Na całym świecie odbywają się wydarzenia edukacyjne, spotkania integracyjne oraz akcje informacyjne.
Ich celem jest zwiększanie świadomości społecznej i zwrócenie uwagi na potrzeby niewielkiej, ale bardzo wymagającej grupy pacjentów. Choroby rzadkie często pozostają poza głównym nurtem debaty publicznej, dlatego takie inicjatywy mają ogromne znaczenie.
Niebieski kolor stał się rozpoznawalnym symbolem tej kampanii i globalnej wspólnoty wsparcia.
Czym jest Zespół Angelmana
Zespół Angelmana to ciężka, wrodzona choroba neurogenetyczna, występująca średnio u jednej na 15 tysięcy osób. Wynika z nieprawidłowego działania genu odpowiedzialnego za rozwój układu nerwowego.
Objawy pojawiają się we wczesnym dzieciństwie i obejmują głębokie opóźnienie rozwoju psychoruchowego, poważne trudności w komunikacji werbalnej lub całkowity brak mowy, a także zaburzenia równowagi i koordynacji ruchowej.
U wielu chorych występują również napady padaczkowe, problemy ze snem, trudności z karmieniem oraz inne powikłania zdrowotne. Większość osób z tą chorobą wymaga stałej, całodobowej opieki przez całe życie i nie jest w stanie funkcjonować samodzielnie.
Jednocześnie osoby z Zespołem Angelmana często mają pogodny temperament i silną potrzebę kontaktu z otoczeniem, co sprawia, że ich zachowanie bywa mylące dla osób, które nie znają specyfiki choroby.
Dlaczego świadomość społeczna jest kluczowa
Dla rodzin opiekujących się chorymi ogromnym wyzwaniem jest nie tylko sama choroba, lecz także brak zrozumienia ze strony otoczenia. Niewidoczność chorób rzadkich powoduje, że potrzeby tych osób bywają pomijane w systemie opieki zdrowotnej i społecznej.
Akcje takie jak Light It Blue przypominają, że osoby z chorobami rzadkimi i ich bliscy nie są sami. Widoczna w przestrzeni publicznej iluminacja to czytelny sygnał solidarności oraz sposób na rozpoczęcie rozmowy o problemach, o których na co dzień mówi się zbyt rzadko.
Codzienność rodzin to ogromne wyzwanie
Opieka nad osobą z Zespołem Angelmana wymaga ogromnego zaangażowania. To nie tylko stała obecność opiekuna, ale także intensywna rehabilitacja, terapia neurologiczna, logopedyczna i psychologiczna.
Właściwe leczenie objawowe i wsparcie specjalistyczne mogą znacząco poprawić komfort życia chorego, jednak wiążą się z wysokimi kosztami i dużym obciążeniem dla rodzin.
W Polsce działania na rzecz wsparcia prowadzi między innymi Stowarzyszenie Rodzin z Zespołem Angelmana. Organizacja integruje środowisko opiekunów, organizuje spotkania edukacyjne, umożliwia wymianę doświadczeń oraz zabiega o lepsze rozwiązania systemowe i dostęp do nowoczesnych terapii.
Dla wielu rodziców kontakt z innymi rodzinami w podobnej sytuacji jest jednym z najważniejszych źródeł wsparcia.
Nadzieja płynie z badań nad terapiami genowymi
Obecnie Zespół Angelmana pozostaje chorobą nieuleczalną, jednak postęp medycyny daje coraz większe nadzieje. Naukowcy na całym świecie pracują nad terapiami genowymi, które mogłyby przywrócić prawidłowe działanie uszkodzonego genu i ograniczyć objawy choroby.
Choć badania są wciąż na etapie rozwoju, eksperci podkreślają, że przyszłość leczenia chorób neurogenetycznych może wyglądać zupełnie inaczej niż dziś.
Komentarze (0)