Klątwa Ondyny to choroba rzadka, genetycznie uwarunkowana, którą w Polsce jest dotkniętych około 40 dzieci. Choroba sprawia, że chorzy przestają oddychać i wymagają dożywotniego wspomagania czynności oddechowych za pomocą respiratora.
- Zespół Centralnej Ośrodkowej Hipowentylacji jest schorzeniem bezpośrednio zagrażającym życiu chorego - mówi prof. dr hab. n. med. Wojciech Kloc, kierownik Oddziału Neurochirurgii Szpitala im. M. Kopernika COPERNICUS
W minionego tygodniu w szpitalu im. Mikołaja Kopernika zostały przeprowadzone dwie, unikatowe w skali Polski operacje wszczepienia stymulatorów nerwu przeponowego u pacjentów w wieku 4 i 16 lat.
- Najważniejszą sprawą dla dzieci z klątwą ondyny jest to, że zastosowanie tej metody daje pewnego rodzaju wsparcie. Z użyciem rozrusznika pacjent może normalnie oddychać. Jeśli nie ma rozrusznika może mieć tracheostomię lub używać różnego rodzaju wentylacji za pomocą maski. Tracheostomia jest problematyczna, nawet jeśli rodzice czują się bezpiecznie, wciąż nie jest to miła rzecz z którą pacjent musi żyć. Wentylacja za pomocą maski niesie ryzyko, szczególnie, jeśli maska jest dobrze dopasowana, co daje lepszą wentylację, że twarz nie rozwinie się prawidłowo w czasie dorastania. Nasi pacjenci dostając rozrusznik już nie chcą wracać do masek, ani niczego innego. - mówi dr Pelle Nilsson z Uppsala University Hospital.
W tym przypadku urządzenie zostaje wszczepione u dzieci z rzadkim zespołem genetycznym, klątwą ondyny, objawiającej się wyłączeniem spontanicznym oddechem w trakcie snu. W tracie czuwania dziecko oddycha samodzielnie.
Operacje nie są refundowane w ramach NFZ. Środki na ten cel były zbierane w formule zbiórki publicznej. Koszt jednego zabiegu to pół miliona złotych.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.