W Gdańsku iluminacja obejmie m.in. fontannę Neptuna, Teatr Szekspirowski, Halę Olivia oraz gmachy Urzędów Wojewódzkiego i Marszałkowskiego. Kolorowe światła symbolizują wsparcie dla chorych i ich rodzin, podkreślając, jak istotne jest zwiększanie świadomości społecznej na temat rzadkich schorzeń. To część globalnej inicjatywy, której celem jest budowanie solidarności i zrozumienia.
Choroby rzadkie to schorzenia dotykające nie więcej niż jedną osobę na 2000. Choć każda z nich występuje sporadycznie, łącznie cierpi na nie około 3 miliony Polaków i ponad 300 milionów ludzi na świecie. W większości przypadków są one uwarunkowane genetycznie i ujawniają się już w dzieciństwie, co znacząco wpływa na życie pacjentów oraz ich bliskich.
Jak podkreślają inicjatorzy akcji, choroby rzadkie wciąż pozostają wyzwaniem dla medycyny. Diagnostyka jest skomplikowana, a leczenie często kosztowne i nieobjęte refundacją. To sprawia, że pacjenci oraz ich rodziny muszą zmagać się nie tylko z samą chorobą, ale także z trudnościami finansowymi i organizacyjnymi.
Fundacja Platynowa Drużyna, działająca w Borzytuchomiu koło Bytowa, wspiera dzieci z rzadkimi schorzeniami i ich rodziny poprzez terapię oraz edukację. Organizacje takie jak ta pomagają pacjentom w codziennym funkcjonowaniu, budując społeczną świadomość i poczucie wspólnoty.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.