Zwykły ból głowy, który zmienił wszystko
– Początek tej historii brzmiał niewinnie – wspomina Natalia matka Nikosia. – Nikoś skarżył się na ból głowy, czasem wymiotował. Myśleliśmy, że to wirus, może zatrucie pokarmowe. Nie przyszło nam do głowy, że w jego głowie rośnie guz.
6 sierpnia 2024 roku rodzina trafiła do szpitala w Kościerzynie. Tam wykonano tomografię komputerową, która wykazała niepokojący zarys guza. Diagnoza: czaszkogardlak (craniopharyngioma) – rzadki guz mózgu rozwijający się w okolicy przysadki.
– Nasz świat się zatrzymał. Jeszcze dzień wcześniej Nikoś biegał, śmiał się, budował z klocków LEGO i jeździł na rowerze. A tymczasem w jego głowie rósł guz, który zagrażał życiu – opowiada matka 6-latka.
Operacja, która uratowała życie, ale odebrała wzrok
Lekarze nie mogli czekać. Nikoś został natychmiast przetransportowany do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
8 sierpnia 2024 roku o godzinie 11:00 rozpoczęła się operacja, która trwała cztery i pół godziny.
– To były najdłuższe godziny w naszym życiu – wspomina Łukasz. – Czekaliśmy na jakiekolwiek wieści. Kiedy dowiedzieliśmy się, że guz został całkowicie usunięty, płakaliśmy ze szczęścia. Ale nie wiedzieliśmy jeszcze, że to dopiero początek naszej walki.
Następnego dnia zadzwonił telefon ze szpitala.
– Usłyszeliśmy, że mamy przyjechać natychmiast. Lekarz powiedział, że Nikoś się wybudził, ale nie widzi. Te słowa wbiły nas w ziemię – mówi Natalia. – Nikoś powtarzał tylko: „Mamusiu, ja nic nie widzę”, „Zrób coś, żebym widział”. Płakaliśmy wszyscy.
Okazało się, że guz uciskał na nerwy wzrokowe, które zostały poważnie uszkodzone. Lekarze nie byli w stanie powiedzieć, czy wzrok kiedykolwiek wróci.
Nowa rzeczywistość – choroba, leki i codzienna walka
Po operacji życie całej rodziny zmieniło się nieodwracalnie. Wraz z guzem lekarze musieli usunąć także przysadkę mózgową, odpowiedzialną za gospodarkę hormonalną.
– Na oddziale endokrynologii dowiedzieliśmy się, że Nikoś będzie musiał do końca życia przyjmować leki zastępujące działanie przysadki. Usłyszeliśmy nazwy, które wcześniej nic nam nie mówiły: niedoczynność przysadki, niedoczynność kory nadnerczy, moczówka prosta. To było jak kolejny cios – mówi Natalia.
Dziś każdy dzień to wyzwanie.
– Musimy pilnować leków, poziomu hormonów, nawodnienia. Nikoś szybko się męczy, bywa rozdrażniony, czasem smutny. Ale mimo wszystko się nie poddaje. Jest niesamowicie dzielny – dodaje Łukasz.
Nadzieja w terapii wzroku
Rodzice Nikosia nie poddali się. Zaczęli szukać pomocy w całej Polsce i za granicą.
– Dzięki kontaktowi z osobą, która też straciła wzrok po operacji, trafiliśmy do specjalistów z Poznania i Wrocławia. Tam rozpoczęliśmy terapię Biooko, która wspiera regenerację nerwów wzrokowych – mówi Natalia.
We wrześniu wykonano badanie VEP, które ocenia przewodnictwo nerwu wzrokowego.
– Wyniki nie były dobre, ale podczas badania Nikoś powiedział, że widzi coś jasnego. To było dla nas jak promyk nadziei. Skoro światło dociera do mózgu, to może kiedyś zobaczy znów światło dnia – dodaje Łukasz.
W klinice planowana jest kolejna operacja. Lekarze chcą podać biomateriał Alloplant, który wspomaga regenerację nerwów.
– Bardzo się stresujemy, ale to nasza jedyna szansa. Każdy, nawet najmniejszy krok, przybliża nas do światła – mówi Natalia.
Dzieciństwo w ciemności, ale z uśmiechem
Nikoś był radosnym, energicznym chłopcem.
– Uwielbiał LEGO, puzzle i jazdę na rowerze. Zawsze był ciekawski, samodzielny i uśmiechnięty – wspomina Natalia.
Dziś chłopiec wciąż lubi układać puzzle i klocki, choć teraz robi to razem z rodzicami.
– Lubi się przytulać, słucha muzyki i bawić głosem siostry. Czasem się złości, gdy coś mu się nie udaje, ale szybko wraca jego dziecięcy uśmiech. Wciąż jest w nim radość i ciekawość świata – mówi Natalia.
Rodzina ma wsparcie psychologa i terapeutów, ale większość terapii organizują sami.
– Ludzie często nie rozumieją, że utrata wzroku to nie tylko brak widzenia. To utrata części dzieciństwa. Nikoś musiał nauczyć się wszystkiego od nowa – mówi Natalia.
Zbiórka: „Chcę znów widzieć”
Natalia i Łukasz zorganizowali zbiórkę na portalu Pomagam.pl, by sfinansować kosztowne leczenie i terapię wzroku.
Do tej pory udało się zebrać ponad 315 tysięcy złotych, ale do celu wciąż brakuje około 60 tysięcy złotych.
– Jesteśmy tak blisko. Dzięki dobrym ludziom udało się już tak wiele, ale potrzebujemy jeszcze odrobiny wsparcia. Każda złotówka i każde udostępnienie ma znaczenie – podkreśla Łukasz.
Zbiórka Nikosia: https://pomagam.pl/chceznowwidziec
„Wierzymy, że zobaczy światło”
– Gdy Nikoś mówi, że widzi coś jasnego, to jakby mówił: Mamo, nie poddawaj się. To daje nam ogromną siłę – mówi Natalia.
– Wierzymy, że ten dzień nadejdzie. Że Nikoś znów zobaczy światło i uśmiech na naszych twarzach – dodaje Łukasz.
To historia o bólu, strachu i nadziei. O dziecku, które mimo wszystko się nie poddaje, i o rodzicach, którzy każdego dnia walczą o jego lepsze jutro.
Pomóżmy Nikosiowi znów zobaczyć świat.
pomagam.pl/chceznowwidziec
Komentarze (0)